
Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird blind. Und das ist erst der Anfang…
Selbst viele Ärzte kennen die Kinderkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) noch nicht. Aufgrund der Seltenheit engagiert sich auch nicht die Pharmaindustrie, da es für sie keinen Profit verspricht. Betroffene Familien müssen hilflos mit anschauen wie die Krankheit ihrem Kind jeden Tag etwas wegnimmt. Das Sehen, das Gehen, das Sprechen, das Erinnern und am Ende das Leben. Das erste Symptom – eine Sehschwäche – tritt im Einschulalter auf. Die Leidensstationen führen unweigerlich zum Tod im Alter von 20 spätestens 30 Jahren.
Um dies zu ändern, hat Herr Dr. Frank Husemann die NCL-Stiftung gegründet. Anlass war die Diagnose NCL bei seinem eigenen Sohn Tim. Die Stiftung setzt sich für die Forschungsinitiierung und -vernetzung ein. Außerdem klärt sie relevante Ärztegruppen auf, um die Rate an Fehldiagnosen zu reduzieren.
Um neue NCL-Forschungsprojekte zu realisieren, ist die NCL-Stiftung auf private Spenden und Stiftungskooperationen angewiesen. So konnte zum Beispiel mit Hilfe der Auerbach Stiftung ein zweijähriges Stipendium an eine junge Nachwuchswissenschaftlerin im Labor von Prof. Dr. Thomas Langmann in Regensburg vergeben werden.
Die Biologin Myriam Mirza untersucht dort die Rolle von Mikroglia-Zellen beim Abbau der Netzhaut. Frau Mirza konnte bereits zeigen, dass die Retina von NCL-Mäusen parallel zur Überaktivierung der Mikroglia degeneriert. In dem Zustand kann diese Immunabwehr andere Zellen zum Absterben bringen. Mit dem Einsatz von bestimmten Lipiden soll dieser Vorgang gestoppt werden.
Die Läufer und Sponsoren des Regensburg Citylaufs unterstützen direkt das Abschlussjahr der Doktorandin.
Gerne weisen wir Sie hier auf die Möglichkeit einer Online-Spende hin –
dies ist der Link dazu: NCL-Online-Spende
http://www.ncl-stiftung.de/deutsch/spenden/onlinespende/index.php
oder Sie senden eine Charity SMS mit Stichwort 'NCL' an 8 11 90.
Sie zahlen 2,99 € (zzgl. 0,12 € SMS-Kosten), davon erreichen 2,82 € direkt die NCL Stiftung.
Nähere Informationen unter www.ncl-stiftung.de.
NCL-Stiftung, Holstenwall 10, 20355 Hamburg
Gemeinnützige Stiftung, eingetragen im Hamburger Stiftungsverzeichnis, lfd. Nr. 1964
Vorstand: Dr. Frank Husemann (Vorsitzender), Dr. Christian Borchard, Martin Hartleif
Spendenkonto: Hamburger Sparkasse; BLZ 200 505 50; Konto 1059 22 30 30
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